Vorarlberg’de yaklaşık 3 bin 300 kişinin mücadele ettiği ME/CFS hastalığı için cumartesi günü Bregenz kentinde protesto düzenlendi. Hastalar ve yakınları, daha iyi sağlık hizmeti ve erken teşhis çağrısı yaptı.
ME/CFS, “Miyaljik Ensefalomiyelit / Kronik Yorgunluk Sendromu” olarak bilinen ağır bir hastalık olarak tanımlanıyor. Sürekli yorgunluk, ışığa karşı hassasiyet, baş dönmesi ve yoğun ağrılar hastalığın en sık görülen belirtileri arasında yer alıyor.
Birçok hasta günlük yaşamını sürdüremeyecek duruma geldiği için protestoya çoğunlukla yakınları katıldı.
“Annem Sabah Kahvaltısı Hazırlayacak Gücü Bile Bulamıyor”
Gösteride konuşan Dornbirnli 9 yaşındaki Vincent, annesinin hastalık nedeniyle sabah kahvaltısı hazırlayacak gücü bile bulamadığını anlattı.
İki yıl önce Vorarlberg’de ME/CFS destek grubunu kuran Bettina Todorovic ise bugün sürekli yardıma ihtiyaç duyduğunu söyledi.
Eski diş hekimi yardımcısı olan Todorovic, eyalette özellikle uzman doktor eksikliği yaşandığını belirtti.
“Teşhis Olmadan Destek Alınamıyor”
Todorovic, birçok kişinin doğru teşhis alamadığı için bakım parası veya iyileşme desteği gibi yardımlardan yararlanamadığını ifade etti.
ME/CFS’nin sıradan yorgunluk olmadığını vurgulayan hastalar, toplumun ve sağlık sisteminin kendilerine inanmasını istiyor.
“Bu Sadece Yorgunluk Değil”
Kleinwalsertal bölgesinden Raffaela Gualano, hastalanmadan önce snowboard eğitmeni olduğunu ve dünyayı gezdiğini söyledi.
Bugün ise en küçük fiziksel çabanın bile kendisi için çok ağır olduğunu belirtti.
Gualano, “İnsanların gerçekten hasta olduğuma inanmasını istiyorum. Bu sıradan bir yorgunluk değil” dedi.
Yakınlar da Zorlanıyor
Hastaların yakınları da bakım yükünün çok ağır olduğunu belirtiyor.
Lauterach’tan Reinhard Nachbauer, eşine bir yıldan uzun süredir baktığını söyledi.
Eşinin artık yalnızca karanlık odalarda yaşayabildiğini ve ağrılar nedeniyle hareket etmekte zorlandığını anlatan Nachbauer, Vorarlberg’de özel destek merkezleri kurulmasını istedi.
Erken Teşhis Çağrısı
Hastalar ve yakınları, erken teşhisin ağır hastalık sürecini önleyebileceğini belirterek sağlık sisteminde daha fazla uzmanlık ve destek talep etti.
