Nüziders – Beş yaşındaki Eylin Breuss, dünyada milyonda bir kişide görülen nadir bir kalp ve akciğer hastalığıyla mücadele ediyor. Annesi Filiz Breuss, kızını her gün üçüncü kata sırtında taşımak zorunda, çünkü Eylin’in kalbi ve akciğerleri fazla eforu kaldıramıyor.
Tanı üç yıl sonra kondu
Eylin doğuştan iki farklı nadir hastalıkla dünyaya geldi. Annesi Filiz, uzun süre neyin yolunda gitmediğini anlamaya çalıştı. Başta boy kısalığı şüphesiyle doktorlara başvuran anne, ancak Innsbruck’taki Nadir Hastalıklar Merkezi’nde yapılan detaylı muayenelerle doğru tanıya ulaşabildi.
Üç yıllık bu süreçte Vorarlberg, Viyana ve Almanya’daki çeşitli doktorlardan görüş alındı, internette araştırmalar yapıldı, destek gruplarına başvuruldu. Çocuk kardiyoloğu Dr. Ralf Geiger, benzer vakaları daha iyi tanımaları sayesinde tanı süresinin artık kısaldığını belirtiyor.
Günde 6-8 kez inhalasyon, onlarca ilaç
Eylin günde 6 ila 8 kez inhalasyon yapmak zorunda. Sabah saat 5’te başlayan günlerinde annesi önce ilaçları ezip meyve suyu ile karıştırarak içiriyor. “Üst üste üç dört ilaç veriyoruz, ardından inhalasyon. Bu döngü gün içinde tekrar tekrar devam ediyor,” diyor anne Filiz Breuss.
Tüm bu yoğun bakıma rağmen Eylin sadece Pflegestufe 1 (Bakım Seviyesi 1) kapsamında değerlendiriliyor ve aylık 200 Euro destek alabiliyor.
“Sadece oyun oynaması normal”
Eylin, yaşıtları gibi kendi başına resim çizebiliyor, tuvalete gidebiliyor, giyinebiliyor. Ancak çevresel bakım yükü — ilaçlar, tedavi süreci, randevular — ve çok daha fazlası. Anne Filiz, İşçi Odası'nın da desteğiyle daha yüksek bir bakım derecesi için başvurdu ama sonuç alamadı. Anne Filiz: “Bireysel durumlara özel düzenlemeler olmalı,” diyerek sistemdeki katılığı eleştiriyor.
Zemin kat umudu ve dayanışma
Filiz Breuss, kuaförlük mesleğini bırakmak zorunda kaldı çünkü Eylin’i sadece iki saatliğine anaokuluna gönderebiliyor. Bu da herhangi bir işte çalışma imkânını ortadan kaldırıyor.
Eylin’i her gün beş kat yukarı taşımak zorunda olan anne için şimdi bir umut var: Yeni yapılan bir binada zemin kat dairesi için belediye tarafından sıraya alındılar.
Toplumdan gelen destek ise aileye moral kaynağı olmuş durumda. Özel bağışlar, arkadaş çevresi ve özellikle Dr. Geiger’in desteği, annenin umudunu ayakta tutuyor: “İlaçların etkili olması ve Eylin’in hayat beklentisinin uzaması tek dileğim. Belki bir gün tamamen iyileşmesini sağlayacak tedaviler de bulunur.”
Nadir hastalık nedir?
Bir milyonda en fazla 500 kişiyi etkileyen yaklaşık 8.000 farklı hastalığı kapsayan genel bir terimdir. Bu nedenle, etkilenen kişiler tanı alana kadar – eğer alabilirlerse – genellikle yıllar süren zorlu bir süreç yaşarlar.
- Zentrum „Seltene Krankheiten“ Innsbruck (ZSKI): (Innsbruck Nadir Hastalıklar Merkezi)
- Forum seltene Krankheiten (Nadir Hastalıklar Forumu)
- Quelle & Bericht: Leben mit einer seltenen Erkrankung
Copyright © www.havadis.at. Tüm Hakları Saklıdır. Havadis.at yayımladığı haber, fotoğraf ve görüntü ile internet ve wap için oluşturduğu her türlü bilgi, havadis.at yönetiminin izini olmadan hiçbir şekilde kullanılamaz.
