Vorarlberg’de ME/CFS Dayanışma Grubu, Hasta Savunucusu ile birlikte SPÖ ve Yeşiller, salı günü yaptıkları ortak açıklamada bölgede ME/CFS hastaları için bir başvuru birimi kurulmasını istedi. ME/CFS, çoğu zaman bir enfeksiyonun ardından ortaya çıkan, çok ağır ve çok yönlü bir hastalık olmasına rağmen çoğu doktor tarafından hâlâ tanınmıyor ve yanlış tedavi uygulanıyor.
Hastalık Dünya Sağlık Örgütü tarafından 1969’dan beri sinir sistemi hastalığı olarak kabul ediliyor. Buna rağmen birçok doktor hastalığı ruhsal bir sorun gibi değerlendiriyor ya da “spor yap, güçlenirsin” diyerek hastaları daha da kötüleştiren önerilerde bulunuyor.
“Ülke karar aldı, bütçe ayrıldı ama Vorarlberg’de hizmet yok”
Ulusal Meclis 2023’te ME/CFS için daha iyi bakım sağlanmasına karar vermiş ve bunun için bütçe ayırmıştı. Ancak Vorarlberg’de hâlâ hastaların başvurabileceği özel bir sağlık birimi bulunmuyor.
Basın toplantısında istenen yeni birimde şunların olması talep edildi:
- Engellerden arındırılmış giriş
- Bir ya da iki uzman hekim
- Belirti odaklı ve güncel bilgiye dayanan tedavi
- Ağır hastalar için uzaktan erişim
- Saygılı, önyargısız ve damgalamayan yaklaşım
Dayanışma Grubu’ndan David Burian, “Vorarlberg’de bakım yalnızca yetersiz değil, fiilen yok” diyerek durumun ciddiyetini vurguladı.
Spor önerisi hastalığı daha da kötüleştirdi
Burian, yıllar önce bir tırmanış gezisi sonrası geçirdiği enfeksiyonun ardından bitmeyen grip benzeri belirtiler yaşadığını anlattı. Doktorların ME/CFS ihtimalini düşünmediğini belirterek, “Bana spor yap dediler, ama spor yaptıkça daha kötü oldum. Bir yıl sonra kendi araştırmamla hastalığı öğrendim ve Viyana ile Berlin’deki uzmanlar bunu doğruladı,” dedi.
Yanlış tedavi sonucu tekerlekli sandalye
ME/CFS hastası Bettina Todorovic’in durumu daha da ağır. İki kez geçirdiği Covid’in ardından gönderildiği yoğun terapi ve reha programı onu tamamen zorladı ve sonunda tekerlekli sandalyeye bağımlı hale getirdi.
“Reha benim için çok ağırdı, beni daha da zayıflattı. Artık ışığa ve sese karşı özel gözlük ve kulaklık kullanıyorum. Çok basit işler bile beni tüketiyor,” diyen Todorovic, günün büyük bir bölümünü yatmak zorunda olduğunu belirtti.
“Bir ambulans uzmanlık bilgisini tüm bölgeye yayar”
Hasta Savunucusu Alexander Wolf, kurulacak başvuru biriminin yalnızca hastalara değil, tüm sağlık çalışanlarına fayda sağlayacağını söyledi:
“Uzman bir birim olunca doktorlar da bilgi edinmek için oraya başvurur. Böylece uzmanlık bilgisi tüm bölgeye yayılır.”
Muhalefet partileri, çarşamba günü eyalet hükümetine resmi bir önerge sunarak bu birimin kurulmasını talep edecek.
Avusturya’da tahminen 74.000 hasta
Dayanışma Grubu’nun verilerine göre Avusturya’da yaklaşık 74.000 kişi ME/CFS ile yaşıyor. Bu sayıya göre Vorarlberg’de yaklaşık 3.300 kişi hasta. Hastalığa en çok kadınlar ve genç yetişkinler yakalanıyor. Hastaların yüzde 60’ı çalışamaz durumda, yüzde 25’i ise ev ya da yatak bağımlısı.
Enfeksiyon sonrası ortaya çıkıyor, bilinen bir tedavi yok
ME/CFS genellikle grip, Covid veya diğer virüs enfeksiyonlarının ardından başlıyor. Hastalar ağır yorgunluk, ağrılar, uyku sorunları, dolaşım problemleri ve zihinsel odaklanma güçlüğü yaşıyor. En ufak fiziksel ya da zihinsel çaba bile belirtileri çok daha ağırlaştırabiliyor. Hastalığın bilinen bir tedavisi bulunmuyor.
ME/CFS Nedir?
ME/CFS, en az 6 ay süren, dinlenmeyle geçmeyen ve günlük yaşamı ciddi şekilde etkileyen kalıcı bir yorgunluk durumudur. Bu duruma "Miyaljik Ensefalomiyelit/Kronik Yorgunluk Sendromu" adı verilir ve genellikle fiziksel veya zihinsel aktivite sonrası daha da kötüleşir. Semptomları arasında kas ağrısı, hafıza ve konsantrasyon sorunları, uyku problemleri ve baş dönmesi yer alabilir.
